Conmemoramos el Día de la Concientización del Autismo

Cada 2 de abril, las personas se visten de azul, esto para conmemorar el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. Según la OMS se calcula que, en todo el mundo, 1 de cada 160 niños tiene un TEA (Trastornos del Espectro Autista). Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores.

Es probable que en el último tiempo haya escuchado más al respecto, esto debido a un aumento en la población que ha visibilizado más la condición. Se estima que 1 de cada 51 niños en Chile está dentro del Espectro Autista, una prevalencia mucho mayor a la de otros países como México, Colombia o Estados Unidos. Así lo dio a conocer el estudio “Estimación de la prevalencia de trastorno del Espectro Autista en población urbana chilena”,  investigación publicada recientemente en la revista chilena de pediatría, el primero en su tipo en abordar la proporción de niños que tienen esta condición.

¿Cómo se diagnostica y a qué señales debemos estar atentos?

La Dra. María Ignacia Schmidt, Neuróloga Infantil de Clínica Andes Salud Chillán, comenta que el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) sigue siendo clínico. Es decir, desarrollado por un especialista, quien observará el comportamiento y desarrollo del menor, basándose en las alteraciones de las habilidades de comunicación e interacción con otros, en intereses restrictivos y comportamientos repetitivos. Todo esto replicado en su funcionamiento en distintas áreas: casas, colegio, trabajo. Es una condición muy variable en el que no todas las personas tienen las mismas características ni tienen las mismas necesidades.

Sobre las señales de alerta, la especialista comenta que generalmente hay que tener alarma con los siguientes síntomas:

• No señala los objetos para demostrar su interés.
• No mira a los objetos cuando otra persona los señala.
• Tiene dificultad para relacionarse con los demás o no manifestar ningún interés por otras personas.
• Evita el contacto visual y quieren estar solos.
• Parecen no estar conscientes cuando otras personas les hablan pero responder a otros sonidos.
• Están muy interesados en las personas pero no saben cómo hablar, jugar ni relacionarse con ellas.
• Repite o imita palabras o frases que se les dicen, o bien, repite palabras o frases en lugar del lenguaje normal.
• Tiene dificultad para expresar sus necesidades con palabras o movimientos habituales.
• Repite acciones una y otra vez.
• Tiene dificultades para adaptarse cuando hay un cambio en la rutina.
• Tiene reacciones poco habituales al olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.
• Pierde las destrezas que antes tenían (por ejemplo, deja de decir palabras que antes usaba).

Testimonios de colaboradores “Familias azules”

“Tengo una hijita de 8 años que hace dos fue diagnosticada con TEA. Quiero contar cómo ha sido este proceso, al principio complicado, aún hay días que son muy difíciles, es una lucha diaria, constante. Por ejemplo, en temas de hipersensibilidad, nivel auditivo, nivel sensorial, el selectismo alimentario, la integración con sus pares, es un mundo. Hoy en día miles de personas exigimos una Ley de Autismo, lleva mucho tiempo archivada, las terapias son muy costosas y en algunos casos hay familias que no pueden acceder a ellas. Es fundamental, ya que se trabaja en conjunto con un equipo multidisciplinario. Hoy en el Día de la Concientización del Autismo, aprovecho esta instancia para hacer un llamado como mamá, que seamos empáticos, y principalmente como comunidad que todos nos eduquemos respecto al tema. Le enseñemos a nuestros hijos que no todos somos iguales, que nadie es raro por actuar de cierta forma, normalicemos estos temas, hablemos de neurodiversidad, pero de verdad, comprendamos el concepto. Mi mayor temor como mamá, es esto, una sociedad con poca información, una sociedad que limite las capacidades de mi hija, que la aísle del resto, una sociedad que no comprenda lo que necesita, que no se pongan en el lugar del otro, una vez escuché una frase que decía “no esperes a que te pase para que te importe” y me hizo mucho sentido. Tengo una hija maravillosa, muy inteligente, y me enorgullece decir que soy una “mamá azul.”, señala Nayareth Navarrete, TENS de la Unidad de Hospitalizados de Clínica Andes Salud Chillán.

“Cuando recibí el diagnóstico tuve mucho miedo, no por mí, sino por él. Uno como madre quiere lo mejor para sus hijos, quiere que no sufran, que el mundo los trate bien, pero sabes que muchas veces va a ser incomprendido, va a intentar integrarse y quizás falle en el intento, entonces lo más importante es poder entregarles las herramientas que lo ayuden a comunicarse. Pero creo que si logramos ser una sociedad inclusiva, que pueda comprender que nadie es mejor que otro, que no existe lo normal sino la diversidad, vamos a lograr que todo sea más fácil para ellos. Porque no quiero que mi hijo deje de ser quién es, por querer integrarse, quiero que lo conozcan y le den el espacio para poder expresarse, porque es un niño maravilloso, con valores, y con ganas de ser parte de esta sociedad.”, indica Elizabeth Zárate, Community Manager de Clínica Andes Salud Chillán.

“Junto a mi hija Valentina en concienciación sobre el autismo les queremos recordar a todos la importancia de saber más sobre esta condición, que para familias como nosotros, las cosas que a veces parecen simples pueden significar grandes retos y un poco de comprensión, un poco de paciencia, una cara amiga pueden marcar una gran diferencia, Celebremos la neurodivergencia y avancemos juntos hacia una sociedad más inclusiva”, finaliza el Dr. Marcelo Verdugo, Médico de la Unidad de Urgencia de Clínica Andes Salud Chillán.